BILINGUISMO EN EL AUTISMO: UNA NUEVA LUZ

 

Artículo correspondiente a la columna semanal DE LA CABEZA del Diario La Nación del sábado 25 de setiembre de 2021. Todos los derechos reservados.

El Paraguay tiene por característica la mediterraneidad y el bilingüismo. Somos mediterráneos, una isla rodeada de tierra como decía Roa Bastos, y al respecto de ello no podemos hacer nada. Pero somos bilingües, y esta condición que no la ostentan muchos países en el mundo, podría pensarse que es un gran problema, sin embargo, para aquellos que tienen serios problemas de comunicación como las personas con trastorno del espectro autista (TEA). Y, en verdad, esto parece no ser así. 

Los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) suelen presentar, como aspectos más frecuentes, alteraciones en la comunicación y el lenguaje. La ausencia del inicio del lenguaje, cuando por edad ya debería haber iniciado esta etapa, crea inquietud entre los padres. Este trastorno del neurodesarrollo acrecienta la preocupación entre los progenitores cuando el entorno del niño o niña con un diagnóstico TEA es bilingüe y les surgen las dudas de si es conveniente aprender dos idiomas de manera simultánea. Un estudio español realizó una revisión sistemática en el que recogía que el bilingüismo no supone ninguna dificultad adicional para el desarrollo de niños con este trastorno a partir de los tres años. Al contrario, el niño se beneficiará del aprendizaje y desarrollo que conllevan dos idiomas. 

Un entorno bilingüe/multilingüe puede tener un efecto positivo en habilidades cognitivas, metalingüísticas (para entender las reglas de cada lengua) y para aprender cómo comunicarse adecuadamente en cada situación. Además, aprender más de una lengua aporta flexibilidad; es decir, entender que las cosas no tienen una única forma de ser. Por ello, el bilingüismo puede favorecer la producción de respuestas más apropiadas con los distintos sentimientos y pensamientos de los demás. Además, contribuye a una percepción más adaptada en situaciones de rechazo social. Restringirse a utilizar un solo idioma no maximiza necesariamente el potencial de aprendizaje lingüístico o comunicativo cuando el niño o la niña se desarrolla en un entorno bilingüe. Es más, existen incluso estudios que han encontrado que los niños y niñas con TEA bilingües tienen el doble de probabilidades que los niños monolingües con TEA de usar gestos cuando se comunican, como, por ejemplo, señalar. Las personas con TEA pueden ser capaces de manejar y beneficiarse de escuchar más de un idioma en el mismo sentido que sus iguales: desarrollando mayor flexibilidad cognitiva y pensamiento crítico, mayores destrezas para la interacción social y mejores capacidades mentalistas. Incluso puede ofrecer ventajas para la lectura y la escritura. De hecho, los adultos con TEA bilingües manifiestan haber tenido una vida social más satisfactoria que los monolingües. 

Aprender lenguas a cualquier edad requiere poner en práctica recursos que aportan beneficios a nivel social y de calidad de vida. Y para quienes presentan TEA, puede ser una verdadera ayuda DE LA CABEZA. Nos leemos en una semana.

EL CEREBRO DE JOAQUIN Y LAS BOMBITAS

Articulo correspondiente a la columna DE LA CABEZA del diario LA NACION del sabado 21 de diciembre de 2019. Todos los derechos reservados.

Joaquin tiene cinco años y pertenece al espectro autista. Tiene problemas de comunicacion, le cuesta adquirir palabras para formar un lexico y poder expresar sus deseos. Esa condicion hace que por no poder expresarse correctamente, se sienta muchas veces frustrado y no pueda relacionarse correctamente con otros niños de su edad. Si bien cursa escolaridad en una institucion con otros niños "normales" (termino que molesta y mucho, pero que lo uso para que se entienda lo que digo), sin embargo depende mucho de la aceptacion del entorno y de como el entorno lo acepte. En algun momento Joaquin podra ser victima de bullying o de burlas por no desarrollarse como el resto, pero por ahora crece feliz y con la ayuda enorme de sus profesores, sus compañeritos, sus terapeutas, y, sobre todo, su familia.

Joaquin, como todos los niños y adultos con TEA (Trastorno del Espectro Autista) tiene alterada la sensibilidad a los estimulos, principalmente el sonido sobre todo de fuentes muy poderosas como una licuadora, una aspiradora, la secadora de manos de un baño o... los fuegos pirotecnicos. Esto provoca en ellos un estado de alteracion tal que presentan crisis de llanto incontrolable, pataleos, aleteos, incluso pudiendo autolesionarse en su desesperacion por el verdadero dolor fisico y mental que esto le produce. Algunos llegan al extremo de desencadenar crisis convulsivas. Esto tambien se ve en niños con paralisis cerebral, donde la exposicion constante a petardos hace que sus musculos permanezcan dolorosamente contraidos causando saltos constantes y rigidez dolorosa.

Joaquin y los demas niños azules (los niños con TEA son llamados asi) sufren porque los fuegos artificiales son una sobrecarga muy importante de estimulos que el no puede manejar. Su nivel sanguineo  de cortisol, la sustancia del estres, aumenta, provocando que adopte actitudes estereotipadas y repetitivas como los aleteos, los movimientos de cabeceo u otros que acompañan al llanto descontrolado y los gritos de sufrimiento. Esto tambien puede desencadenar en conductas agresivas para tratar de liberar tanto estres acumulado subitamente. Muchos incluso siguen recuperandose de las festividades de diciembre en sus terapias durante el mes de enero por el alto nivel de estres liberado por los estimulos derivados de los petardos.

Conozco bien a Joaquin y te cuento su historia porque el es mi hijo. Sufre mucho con la pirotecnia. Seria mucho pedirte que por el y por los demas, ejerzas la empatia y le digas NO a la pirotecnia? Hoy y siempre. Lo que para vos es fiesta, para otros es dolor. Y mucho. Joaquin es mi hijo pero podria ser el tuyo, tu hermano, sobrino o simplemente hijo de un amigo. Por una fiestas para todos, con #PirotecniaCero, que esta columna no te invite por hoy a estar DE LA CABEZA sino DEL CORAZON

EL ASOMBROSO CEREBRO "DEFECTUOSO" DE KIM PEEK

Articulo perteneciente a la columna semanal DE LA CABEZA publicada en el diario La Nacion correspondiente al sabado 30 de noviembre de 2019. Todos los derechos reservados.

Cuando nació en 1951 los pronósticos dados a los padres de Kim eran muchísimo menos que desalentadores: había nacido con macrocefalia, una condición en donde el cráneo es anormalmente grande, y su condición de retraso mental severo era en apariencia tan grave que los médicos les dijeron que jamás caminaría y mucho menos interactuaría con el entorno, por lo que deberían resignarse a lo peor, o bien, a internarlo en un centro especializado para estos casos. Y lo que era peor, neurológicamente hablando: había nacido con una agenesia (falta de formacion) completa del cuerpo calloso, esa estructura voluminosa que conecta ambos hemisferios cerebrales, y que es fundamental para la coordinación de las actividades entre ambas mitades del cerebro. Pero los Peek nunca aceptaron este diagnóstico con resignación. Y en Kim, la neurobiología comenzó a obrar un gran milagro…

Probablemente, al carecer del cuerpo calloso, el tejido cerebral de Kim comenzó a almacenar todo cuanto ingresaba en él a través de los sentidos, sin discriminar absolutamente nada, llegando a formar una sola masa funcional en todo su cerebro capaz de almacenar hasta más del 98% de todo lo que leyera, escuchara, viera o experimentara en su vida. Es así que sus padres contaban que al tener entre 16 y 20 meses, el pequeño Kim era capaz de recordar absolutamente todos los libros que le leían. Incluso, le ponían el dedo sobre cada palabra que le leían para que aprendiera los sonidos de las palabras, y después de ello, volcaban el libro boca abajo: Kim repetía el libro completo tan solo una vez después de que se lo hayan leído, y al colocarlo boca abajo, el mismo impedía que se lo leyeran nuevamente. Cuando tenía tres años, preguntó un día a sus padres que significaba la palabra “confidencial”. Estos, en son de broma, le dijeron que buscase en el diccionario. Kim, sin dudarlo, tomó el libro y aprendió por si solo el orden alfabético de las palabras. A los cuatro años recién aprendió a caminar, pero en aquel entonces ya tomaba la guía telefónica y sumaba los números telefónicos y se divertia sumando los números de las placas de los automóviles que pasaban frente a su casa. Las matemáticas ocupaban su mente a esa edad. Tanta fue su capacidad de cálculo, que desde 1969 comenzó a trabajar en un hogar para discapacitados, donde prescindía de calculadoras y ayudaba con su prodigiosa mente a preparar planillas de pago de cheques sin equivocarse nunca. Además, era un GPS vivo: memorizaba los mapas de todos lados y podía orientarse sin dramas si se le daban los datos del lugar donde se encontraba, brindando los kilómetros recorridos y los que faltaban para destino, la localización de los pueblos y ciudades cercanos, sus servicios y conexiones.

Pero todo lo que aprendía con su prodigiosa memoria y su mente, era poco útil para lo que Kim precisaba en la vida diaria: hasta el fin de sus días, su padre tuvo que ayudarle a abotonarse la camisa o a vestirse y peinarse, ya que la ausencia de su cuerpo calloso impedía las labores de coordinación motrices más simples. En tanto, Kim leía de una manera asombrosamente rápida. Se calcula que leía a un vertiginoso ritmo de dos paginas cada diez segundos, ya que con el ojo izquierdo leía una página y con el derecho otra. Se calcula que hasta su muerte, Kim leyó y memorizó unos nueve mil libros. Pero tampoco le servía de mucho: nunca pudo sacar conclusiones ni interpretar los libros que recordaba con una asombrosa claridad: era pura memoria y nada de razonamiento deductivo.

Aún no le suena conocido? Allá por los ochenta, Dustin Hoffmann (uno de mis actores favoritos, dicho sea de paso) personificó a Kim en una película en donde este era el hermano de un avivado estafador encarnado por Tom Cruise, que aprovechaba sus condiciones de súper dotado para los cálculos y la memorización para engañar a los casinos de Las Vegas. La película se llamó “Rain man”. Si no la vió, puede hacerlo en Nerflix. Es una muestra genial de cómo se comportan estos genios, aparte de ser un deleite ver a Hoffmann, quien no solo se inspiro en Kim, sino que trabajó con él para componer al personaje. El padre de Kim, Fran Peek escribió un libro sobre su hijo, “The real rain man”, donde lo describe así: “Kim no es un autista. Tiene una personalidad cálida y amorosa. Él se preocupa verdaderamente por la gente y disfruta compartir con ellos sus capacidades y conocimientos únicos. Lo llaman “Kimputer” (nota mía: juego de palabras entre su nombre “Kim” y la palabra “computadora” en inglés) y sus conocimientos enciclopédicos incluyen la Historia del Mundo y de los Estados Unidos, biografías de personas comunes y líderes, geografía (tiene conocimiento de caminos y carreteras de Estados Unidos y Canadá), deportes profesionales (estadísticas de baseball, basketball, fútbol, ganadores del Derby de Kentucky, etc), el programa espacial de la NASA, películas y temas de cine, actores y actrices, La Biblia, historia y doctrina de la Iglesia Mormona, cálculos de calendario (incluso puede decir que día era al saber la fecha de nacimiento de una persona, que día será su próximo cumpleaños, y el día y el año en que la persona cumplirá 65 años), autores literarios, Shakespeare, códigos telefónicos de área, códigos postales, las estaciones de televisión y su alcance en áreas específicas. Puede identificar la mayoría de composiciones de música clásica y decir la fecha en que fue escrita, además de la fecha y lugar de nacimiento y muerte del compositor. Además se mantiene al día sobre lo que acontece en el mundo y en Estados Unidos mediante la lectura de periódicos y revistas y a través del seguimiento en medios audiovisuales. Puede describir las rutas que debe seguir una persona para llegar a un determinado lugar, además de proveer información sobre ese condado en particular, código de área y postal, estaciones de televisión disponibles en la comunidad y describir cualquier hecho histórico que pudo haber ocurrido en esa zona. Su cúmulo de conocimientos a profundidad alcanza 14 materias.”

Kim fue el más famoso de todos los englobados bajo el nombre de “Sindrome de Savant” o del sabio. Durante su vida, concedió entrevistas y fue protagonista de programas y documentales en emisoras como Discovery Channel, Discovery Health Channel; Aunque usted no lo crea, de Ripley; CNN, British FIVE TV, TLC, 60 Minutes, National Geographic Channel y Science Channel, entre otros. Falleció el 15 de diciembre de 2009 en Utah. Su comportamiento fue estudiado exhaustivamente por la Sociedad Médica de Wisconsin, pero nada aún puede explicar la maravilla del cerebro de Kim Peek. Una persona que realmente estaba DE LA CABEZA.

EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA): DERRIBANDO MITOS (Primera parte)

(Articulo publicado en la columna DE LA CABEZA del diario La Nacion del sabado 26 de enero de 2019. Todos los derechos reservados)

Preguntando en mis redes sociales a los contactos con los que comparto letras, me han sugerido un monton de temas para escribir cada sabado. Muchos de ellos se refieren a patologias o condiciones que afectan al cerebro o al sistema nervioso, por lo que he decidido al menos una vez por mes, escribir acerca de alguna afectacion de los mismos, intentando ser claro, ameno y sin terminos complicados, intentando no perder el rigor cientifico que pueda validar lo que escribo y que de esa manera pueda servir al lector o lectora que me privilegia cada sabado con su tiempo. Dentro de las sugerencias de temas, sobresale uno de manera recurrente y bastante repetido, por frecuencia y sobre todo, preocupacion en padres y educadores: el Trastorno del Espectro Autista (TEA de ahora en mas).

Desde el vamos, voy a colocar las cosas en su lugar: a partir de la lectura de estas lineas, no vamos a referirnos ya mas como AUTISMO o AUTISTAS a las personas que presentan esta condicion, ya que adjetivarlos implica estigmatizarlos, ademas de ser absolutamente inexacto: al hablar de TEA, lo definimos justamente como ESPECTRO, es decir, como una gama de caracteristicas que pueden presentarse en diferente grado en las personas, nunca igual una a otra, jamas con toda la gama, lo cual hace que cada paciente con TEA sea diferente desde el punto de vista diagnostico, y por ende, terapeutico que es lo que nos importa. Desde 1943 Leo Kanner y 1944 Hans Asperger describen ya la presencia de ciertos rasgos en niños estudiados, aunque con bastantes diferencias entre si (por eso lo de "espectro"). Los factores comunes a los pacientes con TEA son: dificultades en el uso del lenguaje, habilidades sociales y conducta. Pero en muchos casos, a estos sintomas se agregan otros relacionados a otros problemas neurologicos concurrentes: el retraso en el desarrollo de las capacidades cognitivas (conocimiento) y la epilepsia. Es por ello que como primer estudio a los pacientes con sospechas de TEA se les solicita un electroencefalograma o estudio de la "electricidad" cerebral, a fin de corroborar si estos presentan o no alguna alteracion en ese campo.

Lo primero que todo padre de niño con TEA debe saber, es que es definitivamente un problema en el desarrollo del mismo desde el momento de su formacion y maduracion intra uterina y posterior. Por ello, ningun metodo puede "construir un niño autista". Esto se debe a una erronea (y dañina) concepcion del propio Leo Kanner mediante su teoria de las "mamas heladera" con la que sostenia que la falta de cariño materno "causaba" el autismo. Absolutamente falso: el TEA es un problema del desarrollo cerebral. Y les explico que pasa.

Las celulas que formaran el cerebro del bebe se forman en islas dentro de lo que se diferencia como tejido nervioso en el embrion en desarrollo. En ese grupo, existen celulas que, si bien se forman y diferencian normalmente a neuronas funcionantes, sin embargo comienzan a distorsionarse en su trabajo de conectarse con otras neuronas, y que en esencia, es la base del correcto funcionamiento cerebral. Esto es mas que importante, ya que se sigue produciendo normalmente hasta la adultez en los individuos sin TEA, mientras que se ve alterado en los que lo padecen. Usualmente, el TEA se manifiesta alrededor de ls 18 a 24 meses de vida, donde los padres notan el cambio en el niño, en su desarrollo que hasta entonces venia siendo "normal", pero que sufre un "parate" importante en ese momento. Y este "darse cuenta" lo mas rapidamente posible es vital para el abordaje del TEA.

Pero eso y mas, lo veremos el sabado siguiente. Acompañame a estar DE LA CABEZA...